Gad Lerner: Quelle vite sospese nella società dei malati

Le vite sospese, i corpi in aspettativa di cui si è reso testimone magistrale Adriano Sofri su Repubblica (18 ottobre), narrando il suo mese trascorso nel reparto di rianimazione dell’ospedale Sant’Anna di Pisa, sono ben più numerosi dei soli pazienti ricoverati tra la vita e la morte in terapia intensiva. E quando Umberto Veronesi riconosce, scrivendo a Sofri, "la potenza e impotenza di una medicina che cura sempre di più e guarisce sempre di meno", ammette un limite terribile che ci riguarda tutti, non solo il limbo dei comatosi. Non sappiamo più bene cosa vuol dire curare, prendersi cura. Diffidiamo della medicina ridotta a mera tecnica d’aggiustamento. La gratitudine per lo scienziato in ricerca o per il terapeuta chino sulle nostre piaghe, non scaccia l’angoscia descritta da Sofri: la medicina davvero può assomigliare a una tortura, sia pure alla rovescia. Incomprensibile. Tutti i giorni, intorno a noi, l’umano formicaio fa i conti con la malattia producendosi in un gran daffare: per difendersi dal dolore; per accudire congiunti e amici; per vincere la solitudine e l’angoscia. Il mistero del corpo aggredito fino a subire un’intima metamorfosi, ci rende industriosi. E così il bisogno di cura genera una nuova socialità diffusa, una ricerca di comunità fra simili. Lontano dalla politica. Ma lontano pure dalla medicina ufficiale. Forse un giorno potremo chiamarla la società dei malati? Quasi tutti ne facciamo parte, ciascuno a modo suo. Già oggi questa società dei malati agisce senza bisogno di ribalta mediatica, anzi. Si va in cerca l’uno dell’altro, silenziosi, dentro il reticolo delle associazioni solidali. Fra malati e parenti in grado di condividere un’esperienza. Ma se davvero volessimo dare il giusto valore a questa nuova socialità che sorge intorno alla malattia - e magari i politici e i medici si mettessero in sintonia con essa, senza pensare di conglobarla - allora prima di tutto dobbiamo guardare in faccia, lei, la malattia. Smettiamola di parlare genericamente di dolore, curabile o incurabile. Siamo o non siamo capaci di infrangere la barriera della rimozione e della scaramanzia? Il cancro resta la malattia per eccellenza del nostro tempo contemporaneo. Lo avvertiamo strettamente connesso ai nostri modelli di consumo. Quando Sofri parla di vite sospese e di corpi in aspettativa, io penso anche alla gran massa delle persone con l’incubo della metastasi. I proclami, fortunatamente veritieri, sui progressi nella cura dei tumori, non ci mettono al riparo dall’ecatombe di cui siamo testimoni. Il rischio è anzi che un ottimismo di facciata, finalizzato al nobile scopo di raccogliere fondi per la ricerca, esautori dallo spazio pubblico quello stato d’animo angosciato che viene additato come riprovevole, dunque non condivisibile. Il cancro, il nostro cancro, è invece un fatto enorme. Sui giornali compare sotto forma di qualche morte celebre improvvisa (Giacinto Facchetti), o di scoperta scientifica, o di controversia terapeutica. Più raro il racconto di guarigioni "miracolose". Comunque poca roba, una clamorosa sproporzione al ribasso. Per ottemperare al tabù, si censura una marea di domande che agitano il nostro vissuto. E allora ci tocca avventurarsi in solitudine sul terreno delle scelte di comportamento, impossibilitati a elaborare insieme, se non un impossibile codice, almeno dei criteri di relazione. Come si parla all’amico malato? Può aiutarlo un incoraggiamento fasullo o invece dobbiamo penetrare la corazza del suo malessere? Lo cerchiamo o non lo cerchiamo nei giorni difficili della chemioterapia? Bisogna raccontare tutto alla moglie, al padre, al fratello malato, oppure ha più senso proteggerlo da informazioni traumatiche? Sono le domande di tutti i giorni, troppo spesso confinate nella solitudine e sovrastate dall’inconsapevolezza. Anche noi, come i medici e gli infermieri del reparto di rianimazione di Pisa, tutti i giorni, tutte le notti, siamo chiamati senza scampo a decidere e a scegliere. La società dei malati, cui apparteniamo, è in perenne confusa ricerca. Da sole le certezze mediche risultano sempre meno consolatorie. I luoghi della terapia appaiono sempre più artificiali, inospitali: l’immaginario collettivo tende a cancellarli, proprio come in corsia ci illudiamo di nascondere la presenza dei moribondi dietro a un paravento. E’per difenderci da queste paure che elaboriamo tecniche di rimozione del dolore. Col rischio di ritrovarci disarmati al momento del bisogno. Come nota Stanley Cohen ("Stati di negazione, la rimozione del dolore nella società contemporanea", Carocci editore), la stessa persona può sviluppare una passione per il cinema pulp e sopportare immagini di violenza sanguinaria, ma poi andare nel panico di fronte alla malattia di sua madre, scoprendosi impossibilitato a soccorrerla. Lo spettacolo del dolore non ci aiuta a condividere la realtà del dolore. E allora la "compassione" (soffrire insieme) invocata da Veronesi per ricostruire tra medico e paziente un’empatia, la capacità d’immedesimazione nell’altro, si rivela processo complicatissimo. Impensabile senza coinvolgere l’insieme della società dei malati. Bisognerà che il medico sappia elaborare in pubblico anche le sue sconfitte. Bisognerà che il ricercatore rammenti sempre che opera su una persona, non su una sommatoria d’ingranaggi. Bisognerà partecipare alla pari con i pazienti e con i loro congiunti a quella preziosa catena di trasmissione delle esperienze che solo le associazioni fra ex malati sono in grado di garantire. Chi come Veronesi ragiona da anni sull’ospedale del futuro (questa settimana "Newsweek" mette in classifica i più attraenti del mondo), certamente è consapevole del passo indietro che dovranno compiervi i camici bianchi. Perché la cura della persona non è riducibile a tecnica. La malattia tumorale abbisogna di risposte che sono anche di natura culturale, e di un’attenzione che oggi le è negata. A ben pensarci, è paradossale che nel magistero della Chiesa venga assegnato tanto spazio alla predicazione sulla cura dell’Aids - per via delle sue implicazioni sessuali - e così poca attenzione invece al cancro che decima ogni giorno il suo gregge. Perfino il Vaticano partecipa alla rimozione laica dell’esperienza di relazione col dolore più prossima che noi viviamo. Così ci si arrangia, ciascuno per proprio conto, elaborando velleitari atteggiamenti bellici (la guerra, la lotta al cancro!) o in rassegnata passività. Tra i malesseri esistenziali che disgregano la nostra comune cittadinanza - guerra, globalizzazione economica, diversità culturali - tendiamo a sottovalutare la rilevanza della paura del cancro. Ne possiamo parlare anche fuori dai reparti di oncologia e dagli hospices per malati terminali? Spesso somigliano alla nave in tempesta della rianimazione, così come ce l’ha descritta Adriano Sofri. Con le sue luci al neon indifferenti al giorno e alla notte. Con la paranoia di chi non padroneggia più il suo destino. Forse dovremo affidare a lei, alla società dei malati, la speranza di umanizzazione della medicina.